منصة البيانات الجينية OpenSNP تُغلق بسبب المخاوف من خصوصية البيانات

أعلنت منصة بيانات الجينات المفتوحة المصدر openSNP يوم الاثنين هذا أنها ستغلق أبوابها في الثلاثين من أبريل الجاري بسبب مخاوف تتعلق بالخصوصية.

قام المشارك في تأسيس openSNP، باستيان غريشاك تزوفاراس، بمشاركة منشور على مدونة يشرح فيه أن القرار تم اتخاذه بعد النظر في مخاطر خصوصية البيانات، إعلان الإفلاس الأخير لـ 23andMe وخرقها الضخم للبيانات – الذي كشف المعلومات الخاصة لأكثر من 7 ملايين مستخدم – ، بالإضافة إلى ظهور الحكومات الاستبدادية على مستوى العالم.

“المخاطر / الفوائد لتوفير الوصول الحر والمفتوح إلى البيانات الجينية الفردية في عام 2025 مختلفة جدًا مقارنة بما كانت عليه قبل 14 عامًا”، كتبت غريشاكي تزوفاراس. “وبالتالي، يبدو أن إغلاق openSNP – مع حذف البيانات المخزنة فيه – هو العمل الأكثر مسؤولية في الحفاظ على هذه البيانات اليوم.”

تأسست openSNP في عام 2011 من قبل غريشاكي تزوفاراس وفيليب باير وهيلغي راوش كمنصة عامة ومفتوحة للناس للتبرع بالبيانات الجينية والظاهرية لأغراض علمية ولفتح الوصول إلى البيانات الجينية للجميع.

رغم الإنجازات الكبرى مثل أن تصبح واحدة من أكبر المصادر في العالم للبيانات الجينية والاكتشافات العلمية مثل النتائج المتعلقة بـ “أصول التعب المزمن الجيني”، توضح غريشاك تزوفاراس أنها تعتقد أن الظروف قد تغيرت وأن معتقداتها الأولى تبدو الآن “ساذجة” و”مركزة على البيانات” بشكل كبير بالنسبة لها.

تشير غريشاك تزوفاراس إلى أن العديد من الشركات والمنظمات أرادت شراء openSNP للحصول على بياناتها، ولكنها ظلت مستقلة حتى النهاية، ووجدت حلولًا مالية – بما في ذلك استراتيجيات التمويل الجماعي – لمساعدة المنظمات على البقاء وفية لقيمها وحماية بيانات مستخدميها.

وفقًا لما ذكره تك كرانش، كان لدى openSNP ما يقرب من 13,000 مستخدم وقد تم تحديد أكثر من 7,500 جينوم.

على الرغم من أن هناك فرصًا لا تزال متاحة لتطوير واستمرار إرث المشروع الديمقراطي، أعربت أيضًا غريشاك تزوفاراس عن القلق بشأن الاستخدام الحالي للبيانات الجينية، مثل الاستخدام لأغراض تنفيذ القانون و”توقع الحمض النووي”، وتحديات الاستدامة، والتطورات السياسية.

“في جميع أنحاء العالم، هناك ارتفاع في الحكومات اليمينية المتطرفة وغيرها من الحكومات الاستبدادية”، أضافت جريشاك تزوفاراس. “فبينما هم يكبتون الأنظمة الحرة والمفتوحة، هم أيضًا مكرسون لاستبدال الفكر العلمي والمنطق بالعلوم الوهمية في مختلف التخصصات.”